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2014
01.29

特定疾患と障害者認定のこと

このブログはもちろん自分の病気を管理する上で役に立つと思い始めましたが、同時に僕と同じくクローン病で苦しんでいる方たちにとって、少しでも有益なものになればいいなと考えています。

2014年1月現在、クローン病は国指定の特定疾患として、医療費の公的な助成を受けることが出来ます。申請についてはお住まいの自治体の保健所で受付けていると思います。安部政権の社会保障改革で自己負担額が上がるとか言われてます、どうなることやら。

また、クローン病の病状によっては障害者の認定を受けることができます。認定を受けて障害者手帳の交付を受けると様々な点で優遇を受けることができます。主なものは交通機関・映画館・美術館・博物館・動物園などでしょうか。
障害者認定を受けて得られる最も重要なことは、やはり大手企業の障害者採用枠を受験できるということでしょうか。
障害者の認定基準については各都道府県によって若干異なるようですので、こちらも保健所や役所担当課などでよく確認されたほうがいいと思います。

僕の場合は、発症した2001年の夏に特定疾患も障害者(疾患による小腸機能障害 4級)も認定を受けることが出来ました。障害者認定については東京都で受けましたが、当時の東京都は認定基準がゆるかったらしく、クローン病というだけで簡単に認定してもらえたようです。千葉大の主治医によると、僕の病状では千葉県の基準はクリアできないだろうとのことでした。そして2014年現在では東京都でも基準がずいぶん厳しくなっているという噂を聞きましたが、どうなんでしょうか。

現在の基準では認定されないような軽い病状(実際そこまで軽くはないですが。。)の僕でさえ、障害者手帳がなかったらきっと就職もできなかったでしょうし、不安定な体調のなかで自立して生活するというのは非常に難しいことだったと思います。
国の政策として「障害者・難病患者の自立を支援する」というものがありますが、障害者認定を受けられない難病患者が自立するというのは本当に厳しいことです。真に社会保障費を削減しようというのなら、認定基準を厳しくして障害者を減らすのではなく、必要な人々には広く障害者手帳を交付することこそが障害者の就職を助け、結果的に障害者・難病患者の自立につながるのでは、と思います。
障害者の認定基準はもっと低くするべきだ!!!と声を大にして言いたいです。
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2014
01.28

初めての入院

Category: 入院
クローン病を発症した2001年の夏、千葉大学病院に4週間入院しました。
入院時の病状は、CRPは3.6、もともと60数kgあった体重は53kgまで減り、微熱、10回/日の下痢、腹痛、倦怠感。

治療は腸管安静を目的とした絶食+抹消静脈栄養(腕に点滴)からスタートしました。
処方薬はペンタサ12錠/日とビオフェルミン3包/日。エレンタールも同時に出されましたが、1袋でも2袋でも無理せず飲めるだけ飲んでください、とのことでした。実際最初は1袋も飲めませんでしたが。
初発時にはよくあることのようですが、まだクローン病の勢いは大したものではなく、腸管安静だけでみるみる快方に向かいました。

入院2週間目にはCRPは1を切り、下痢回数も減って腹痛や微熱もほとんどなくなりました。絶食のせいで体重だけは順調に減り48kgとなりましたが。太めだと思ってた自分が40kg台、、、正直ショックというか、引きました。。

入院生活で一番辛かったのは、みなさんそうだと思いますが、やっぱり検査でした。特に小腸造影はしんどかったです。鼻から管を入れ、小腸まで届いたところでバリウムを流し、腸を空気で膨らまされ、寝てる台がぐるぐる回る、という、ちょっとした拷問を受けているような気分でした。あれはもうやりたくないな。
入院中に実施した検査は、血液検査、レントゲン、CT、腹部エコー、眼科検査、胃カメラ、小腸造影、大腸内視鏡、といったところです。

とにもかくにも、僕のクローン病はペンタサとエレンタール、10日ほどの絶食治療だけでみるみるうちに大人しくなり、退院前の大腸カメラでは
「きれいになったねー。」
と主治医からのお墨付きをもらったのでした。

ちなみに当時はタバコを吸っていたのですが、その頃はなんと病院内に禁煙室があったんです。症状が軽かった僕は1日のほとんどを喫煙室で過ごすという典型的な不良患者でした。タバコがクローン病に与える影響は良く知りませんが、入院中でも2箱/日くらいは吸っていたので、あんまりタバコは関係ないのかなぁ、なんて思ったりもしました。1mgタバコだったからかな。。どちらにしても、僕は今は吸ってませんし、タバコはあらゆる意味でお勧めできません。タバコを辞めた話もそのうちしたいと思います。
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2014
01.25

発症から確定診断までのこと

Category: 発症
2001年の夏、23歳の僕はクローン病になりました。

最初に感じたのは単なる違和感でした。
便秘気味だったのが毎日快便になり、いくら食べても体重が増えなくなったので、なんか変だな。と。そのうち、体重が増えないどころか、毎日少しずつ減っていることに気付きました。目一杯食べてるのに。ちょっと怖くなり始めた頃から快便どころか下痢をするようになり、トイレットペーパーに血が付くことも。それからは腹痛が起こるようになり、倦怠感、37~38度の発熱が続くようになりました。
違和感からここまでがだいたい数ヶ月間です。

この時の体重は55kg。もともと65kgくらいでしたので数ヶ月で10kg減ったことになります。腹痛は強く、発熱と重たい倦怠感があり、下痢回数は日に10回を越え、便器の水がピンクに染まるほどの下血がありました。

これはただ事ではないと思った僕は医者には行かず、とりあえずインターネットで調べてみるという行動に出ました。症状が当てはまる病気を探してみると、大腸がん、潰瘍性大腸炎、クローン病、この辺りがヒットしてきました。ただし大腸がんは23歳という年齢と、腹痛がある場合は終末期、という情報からなんとなく除外して勝手に安心しておきました。

というわけで自分の病気は潰瘍性大腸炎かクローン病ってやつだな、と当たりをつけたところで、
「僕はこのどちらかだと思うんですけど、どうでしょうか。」
と近所のクリニックに相談しにいきました。
そこで血液検査を行った結果、クリニックの医師も
「その二つのどちらかかもしれないですね。大きな病院で検査してください。」と。

たまたまですが、僕の叔母が千葉大学病院の消化器内視鏡センターで看護師をしており、しかもそこに消化器系難病の専門医がいると。評判の医師だから診てもらいに来いと。

近所のクリニックからむりくり千葉大への紹介状を書いてもらい、千葉大のその難病専門医(2014年1月現在も主治医/東邦大学佐倉病院に移籍しています)に大腸内視鏡検査をしてもらい、無事にクローン病と診断を受けたのでした。末期の大腸がんじゃなくて良かった。

ちなみに僕のクローン病は大腸型なのですが、そのせいか見た目が潰瘍性大腸炎に似ているらしく、他の医師が検査していたら潰瘍性大腸炎に間違えられたかもしれないね。と当時の主治医が言っていました。

それにしても13年も前なのに、インターネット恐るべし、という感じです。
★当時お世話になったサイト:「大腸.com」 http://daichou.com/
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