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2018
03.07

エレンタールって不思議なものですね。

2018年3月7日(水)

こないだの日曜日からエレンタールを一日6P飲んでます。1Pで300Kcalなので1800Kcalです。1日の成人男性の摂取カロリーとしては少々物足りないですが、体重50kg弱のもやし人間にはとりあえずは十分なようで、この3日間でおよそ1㎏体重が増加しました。日曜日は49.4kgだったのが、今朝は50.4kgです。体重計には毎回できるだけ同じ条件になるように、毎朝起きてトイレに行った後すぐに乗るようにしております。まあまあ正確な増減が測れてるのではないかなぁ。と思っているのですがどうでしょう。

エレンタールというやつは本当に不思議なもので、あるときはなぜか身体が受け付けずに1Pすら飲みきれないときもあれば、最近のように2Pをいっぺんに作ってそのまま10分程度で飲み干してしまえるときもあります。おそらく腸の炎症具合が影響しているのでしょうが、私の場合は体調が悪い時ほどエレンタールを受け付けません。そんな時こそエレンタールが必要なのに、一生懸命飲もうとしても身体に入っていかず、普通に吐きそうになります。

エレンタールの飲み方を昔と比べて多少工夫しているとはいえ、今はどうしてゴクゴク飲めるのでしょう。お粥食べて腹痛と発熱に襲われるような、腸閉塞一歩手前の状態なんですけどね。それとも今ならお粥食べても腹痛も発熱もやってこない、ということなのでしょうか。大した栄養も美味しさもないお粥にチャレンジしてまた地獄の時間を過ごすという割に合わないことはやりませんのでこれは想像ですが、多分またお粥食べたら腹痛も発熱もやってくるような気がします。こないだよりも軽いものかもしれませんが。

私の今の状態は、狭窄はあるけど炎症は落ち着いている、という感じなのではないかと想像しているのですが・・・。明日は通院日で採血がありますので、CRP(炎症の指標)*を確認してまいります!前回は6.68で相当悪い状態だったのですが、今回は2を切ってほしいなぁと期待しています!(でも大体裏切られる…)

*CRP…正常値は0.3未満とされています。


2018/3/6(昨日)の記録
体重49.6kg、体温朝37.0~夜36.4、軽微腹痛(へそ周り)、へそ固さ中、便回数4(軟便・下痢)

<現在の主な合併症>
・痔ろう(右側臀部に1か所) 開通していて痛みはほぼなし。女性用ナプキン当ててます。
・狭窄(横行結腸。手術で切除する以外方法なしとのこと…) 絶食しながら手術回避中。


<現在の治療>
通院治療
・ステラーラ(2か月に1回。左右の腕に各1本皮下注射)
処方薬
・ペンタサ12錠/日(腸の炎症を抑える)
・ビオフェルミン3包/日(整腸剤)
・ビオスリー6錠/日(抗生剤に負けない整腸剤)
・ネキシウム1錠/日(胃薬)
・レンドルミン1錠/日(睡眠導入剤)
・エレンタール4包/日(栄養補給)
・大建中湯12包/日(イレウス対策)
・ゼンタコート3錠/日(ステロイド・腸の炎症を抑える)
・フェロミア錠2錠/日(鉄分・貧血治療)

<サプリメント>
・DHCマルチビタミン適量
・DHCビタミンC適量
・DHC亜鉛適量
・NOWビオチン適量
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2018
03.03

栄養不足っぽいです。

2018年3月3日(土)

栄養が足らないようです。

現在の摂取カロリーは、エレンタールで1,200、その他で200~300というところで、1日1,500Kcalといったところでしょうか。体重はこないだまで50Kg前後を行ったり来たりしてましたが、数日前から49㎏にギリギリ乗っかっているような具合で、このままだと48㎏代に突入するのも時間の問題だと思います。

まぁ、この際体重はどうでもいいんです。いや、どうでも良くはないんですが。でも世の中にはガリガリひょろひょろでも問題なく元気に暮らしてらっしゃる方が多くいると思うんです。私もそんなツワモノ方の仲間入りができれば、49㎏でも48㎏でもどうでも良いんです。

ところが。

最近どうもフラフラ具合が日に日に増している感があります。最初は貧血がすすんでるのかなぁ、フェロミア飲んでるのになぁ。くらいにしか思ってなかったのですが、昨日会社でのことです。階段をいつものように上がっていたのですが、どうにも脚が上がらない…。力が入らないんです。どうやら太ももの筋肉が落ちているようです。

さらに。

昨日電車でいつものようにボケーッとしている中でふと手の親指が目に入ったんですが、爪の先、表面が薄く剥離していたのです。チョチョッとこすれば剥がれおちてしまうような、なんてことない1ミリくらいの爪のカスなんですが。

何気なく「爪の先が剥がれる」でググってみましたら、栄養不足という文字が…。タンパク質の不足…。そういえば脚の筋肉も妙に落ちている。そういうことですか!という感じです。

次回診察で忘れずにエレンタールの増量をお願いしよう!!
みなさんも栄養不足にはお気をつけて!




2018/3/1(一昨日)の記録
体重49.2kg、体温朝37.0~夜36.7、軽度腹痛(へそ周り)、へそ周り固い、便回数2(軟便)

2018/3/2(昨日)の記録
体重49.2kg、体温朝36.7~夜36.6、軽微腹痛(へそ周り)、へそ周り固い、便回数3(軟便)


<現在の主な合併症>
・痔ろう(右側に2~3か所) 開通していて痛みはほぼなし。女性用ナプキン当ててます。
・狭窄(横行結腸。手術で切除する以外方法なしとのこと…) 絶食しながら手術回避中。

<現在の治療>
通院治療
・ステラーラ(2か月に1回。左右の腕に各1本皮下注射)
処方薬
・ペンタサ12錠/日(腸の炎症を抑える)
・ビオフェルミン3包/日(整腸剤)
・ビオスリー6錠/日(抗生剤に負けない整腸剤)
・ネキシウム1錠/日(胃薬)
・レンドルミン1錠/日(睡眠導入剤)
・エレンタール4包/日(栄養補給)
・大建中湯12包/日(イレウス対策)
・ゼンタコート3錠/日(ステロイド・腸の炎症を抑える)
・フェロミア錠2錠/日(鉄分・貧血治療)

<サプリメント>
・DHCマルチビタミン適量
・DHCビタミンC適量
・DHC亜鉛適量
・NOWビオチン適量
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2018
02.24

絶食エレンタール生活での暮らし(イレウス発症~今日まで)

2018年2月24日(土)

お腹が張ってるです。

木曜日は膨満感と腹痛が強くてどうしようもなかったので会社早退して、早寝しました。やっぱり睡眠は偉大ですね。翌朝は痛みも張りもだいぶ引いてくれて、歩いてもお腹に響くこともなかったので会社行ってきました。ていうか、歩いてお腹に響くのって、嫌ですよね。どんだけ腸がやられてるんだよ!と。。。正直テンションさがりますよね。朝は腹痛が落ち着いていても、1日会社にいると午後にはまたお腹が張ってきて痛みも出てきます。さすがにデスクでオナラをプースカ放つわけにはいかないですもんね。たぶんガス溜まりが大きな要因ではないでしょうか。横になって気兼ねなく屁を放てるようなスペースが職場にあれば良いのですが。働き方改革に期待しましょう。

今日も昨日よりは痛みは治まっているような気がするものの、お腹が張ってるです。天気もいいし、昼間少し散歩しようかと外に出てみたのですが、お腹痛くなってきてそうそうに退却しました。仕方ないのでこの週末はNG食品にだけ気を付けながら安静第一で頑張りたいと思います!

いつも前置きが長くてすみません。
さて、狭窄ちゃんのおかげでエレンタール生活を余儀なくされている日々が続いておりますが、一応サラリーマン生活も継続できております。そんなあたくしの平日のやり過ごし方(ほぼルーチン化してます)を記録までに整理しておきたいと思います。

【平日(月~金)】
・6:40 起床
    服薬①ゼンタコート、大建中湯
・7:20~30頃 エレンタール2P *10分弱で飲みます。早いかな?
    服薬②ペンタサ、ビオフェルミン、ビオスリー、ネキシウム、フェロミア
    サプリメント①ビオチン、ビタミンC、亜鉛、マルチビタミン
・8:00~8:50 通勤(電車約40分。徒歩約10分)*途中コンビニで昼飯「朝バナナ」を購入。
・9:15 始業時間 *仕事は人事関係のデスクワーク。仕事の話しはまたの機会で。
・12:00~13:00 昼休み *「朝バナナ」は180KCalある飲むゼリー。
    服薬③食前:大建中湯
    服薬④食後:ペンタサ、ビオフェルミン、ビオスリー
・17:30 終業時間 *体調が悪いときは17:40頃には退散します。
・18:00~18:30頃 退勤 *平均30分ほど残業してます。
・19:00~19:30頃 帰宅 *たまにスーパーに寄ります。
    服薬⑤大建中湯
・20:00~21:00頃 エレンタール2P、特製スープ(美味しいです)
    服薬⑥ペンタサ、ビオフェルミン、ビオスリー
    サプリメント②ビオチン、ビタミンC
    服薬⑦レンドルミン
・22:00~24:00頃 就寝 *ブログ始めてから少し夜更かし気味です…。
・~6:40 睡眠 *夜中に1回はトイレ(小)で起きます。

エレンタール、薬、サプリメントを色づけしてみました。どんだけ飲んでるんでしょう。完全にクスリ漬けですね(笑)あと、最近はなかなか一週間続けて働き続けることがキツイらしく、大体木曜日頃に早退したりしてます…。さて、みなさんはどんな毎日をお過ごしでしょうか。平和が一番だと思います。

2018/2/22(一昨日)の記録
体重49.8kg、体温朝37.0~夜36.9、腹痛(左下腹部)、膨満感、全身倦怠感、便回数0、便秘

2018/2/23(昨日)の記録
体重49.2kg、体温朝36.5~夜36.4、腹痛(へそ周り)、膨満感、便回数2(軟便)*体重減ってきた…


<現在の主な合併症>
・痔ろう(右側に2~3か所) 開通していて痛みはほぼなし。女性用ナプキン当ててます。
・狭窄(横行結腸。手術で切除する以外方法なしとのこと…) 絶食しながら手術回避中。

<現在の治療>
通院治療
・ステラーラ(2か月に1回。左右の腕に各1本皮下注射)
処方薬
・ペンタサ12錠/日(腸の炎症を抑える)
・ビオフェルミン3包/日(整腸剤)
・ビオスリー6錠/日(抗生剤に負けない整腸剤)
・ネキシウム1錠/日(胃薬)
・レンドルミン1錠/日(睡眠導入剤)
・エレンタール4包/日(栄養補給)
・大建中湯12包/日(イレウス対策)
・ゼンタコート3錠/日(ステロイド・腸の炎症を抑える)
・フェロミア錠2錠/日(鉄分・貧血治療)

<サプリメント>
・DHCマルチビタミン適量
・DHCビタミンC適量
・DHC亜鉛適量
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2018
02.16

食欲との戦い

2018年2月16日(金)

羽生くんは本当にすごいですね。明日のフリーは見逃せませんね。彼が日本にピョンチャン初の金メダルをもたらすのでしょうか。

本題です。困りました。
食欲が出てきてしまってます。食欲が出るときというのは、クローン病の炎症が落ち着いているときなので喜ばしいことなのですが、狭窄があると話は別です。下手なものを食べてしまうと一気に地獄へ落ちます。最悪なのは食べたものが思ったよりも美味しくなく、満足感を得られないまま地獄に落ちることです。結果地獄に落ちるなら美味しい思いをしたいところですよね。

さて、食欲はあるのですが地獄行きはやっぱり怖いなぁと、何かチャレンジするかどうかを若干迷ったのですが、お粥にチャレンジすることにしました(全然食欲と戦えてない…)。お粥といってもわざわざ炊くのではなく、ストックしているレトルトのお粥なので普通に食べてもたいして美味しくありません。ですのでちょっと工夫してみることにしました。

名づけて「鶏ガラ醤油粥」です。なかなか良いネーミングではないですか。レトルトのお粥を鶏ガラスープで少し煮て、醤油で味付けします。イメージでいうとあっさり醤油ラーメン風のお粥です。実は鶏がらスープの素+カツオ出汁の素+醤油を合わせてのスーパーシンプルスープは先日試して、「お、醤油ラーメンじゃん!」と感動するくらい美味しかったので、お粥アレンジもいけるんじゃないか、と思った次第です。

早速作って食べました。

結果は、「あれ、あんまり美味しくない。」でした…。なんでしょう、かつお出汁を入れ忘れたからでしょうか。でも、なんだかお粥が邪魔だったような、お米の匂いがスープの風味を消してしまったというか…。結局一食分食べてしまいましたが、これで地獄に落ちたらまさに最悪のケース。一体どうなるんでしょうか。イレウスが来ても明日明後日休みだし、とか思ってた節もありますが、本当にやめてほしいです神様。美味しくないお粥で体調崩したら割に合いませんよ神様。とか言ってる間にもうこんな時間。夜中に痛くなりませんように。

お粥でイレウス来たらもう本当に道がないですぞ。
おやすみなさいませ。。。


2018/2/15(昨日)の記録
体重49.8㎏、体温朝36.8~夜36.9、腹痛ほぼなし→夕方から軽い張りとチクチク、便回数2(軟便)


<現在の主な合併症>
・痔ろう(右側に2~3か所) 開通していて痛みはほぼなしです。
・狭窄(横行結腸。手術で切除する以外方法なし) 絶食しながら手術回避中。

<現在の治療>
通院治療
・ステラーラ(2か月に1回。左右の腕に各1本皮下注射)
処方薬
・ペンタサ12錠/日(腸の炎症を抑える)
・ビオフェルミン3包/日(整腸剤)
・ビオスリー6錠/日(抗生剤に負けない整腸剤)
・ネキシウム1錠/日(胃薬)
・レンドルミン1錠/日(睡眠導入剤)
・エレンタール4包/日(栄養補給)
・大建中湯12包/日(イレウス対策)
・ゼンタコート3錠/日(ステロイド・腸の炎症を抑える)
・フェロミア錠2錠/日(鉄分)

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2018
02.15

エレンタールの飲み方

2018年2月15日(木)

今日は朝から都営新宿線が遅延で思いっきり混んでました。でもあれですね、電車っていうのは混み過ぎるとあんまり力使わなくてよくなりますよね。ポジショニングが大事ですけどね。変なポジションに入っちゃうと座ってる人に壁ドンしたりしてめちゃくちゃ疲れますけど。今日はポジショニングはうまくいったのですが、いつもより通勤時間が倍かかったので普通にくたびれました。

さて、狭窄真っ盛りの私はイレウスが怖いのでエレンタール生活をしています。フレーバーはオレンジ一択です。エレンタールは不味くて飲みにくいことで悪名高い、というのが世間一般の常識だと思っているのですが正しいでしょうか。そのために味をごまかすフレーバーがあるのですが、コーンポタージュとか、トマトとか、コーヒーとか、これなら素エレンの方がマシなんじゃないかって思うものが結構あるんですけど、きっと好みの問題でトマト一択、なんて人もいるんでしょうね。同じ人間なのに本当に不思議です。

本題ですが、私はオレンジフレーバーで味をごまかすだけではエレンタールは不味すぎて1日1リットル以上も飲めないので、スポーツドリンク割り(水と1:1くらい)で飲んでおります。スポーツドリンク割りです。ポカリでもアクエリアスでも最終的にはなんでも良いのですが、おすすめは、そういうブランド品(?)ではなく、スーパー等に置いてあるオリジナル商品のスポーツドリンクです。ポカリなどの高級品と違って味が薄くできていて、それがエレンタールを希釈するのにいい塩梅なんです。

作り方は以下の通りですので、未経験の方は是非お試しあれ。

①容器にエレンタール粉を入れる。
②水をいつもの半分弱くらい入れる。
③容器をシャカシャカしてエレンタールを溶かす。
④お好みの量までスポーツドリンクで薄める。

以上です!
全てスポーツドリンクではなく、先にいつもの半分弱くらいの水でエレンタールを溶かします。あ、容器に水を入れてからエレンタール粉を入れる、という方いらっしゃるでしょうか。粉を溶かすには水を後入れするほうが(上記①②)良く溶けますので是非お試しください。

みなさまに快適なエレンタールライフが訪れますように!!
それでは。


2018/2/14(昨日)の記録
体重49.8㎏、体温朝36.7~夜36.7、腹痛ほぼなし→夕方から軽い張りとチクチク、便回数1(軟便)


<現在の主な合併症>
・痔ろう(右側に2~3か所) 開通していて痛みはほぼなしです。
・狭窄(横行結腸。手術で切除する以外方法なし) 絶食しながら手術回避中。

<現在の治療>
通院治療
・ステラーラ(2か月に1回。左右の腕に各1本皮下注射)
処方薬
・ペンタサ12錠/日(腸の炎症を抑える)
・ビオフェルミン3包/日(整腸剤)
・ビオスリー6錠/日(抗生剤に負けない整腸剤)
・ネキシウム1錠/日(胃薬)
・レンドルミン1錠/日(睡眠導入剤)
・エレンタール4包/日(栄養補給)
・大建中湯12包/日(イレウス対策)
・ゼンタコート3錠/日(ステロイド・腸の炎症を抑える)
・フェロミア錠2錠/日(鉄分)

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